Talesperson för människor med kognitiv sjukdom

Nu disputerar Marie Tyrrell, adjunkt på institutionen för omvårdnadsvetenskap vid Sophiahemmet Högskola. I sin avhandling har hon djupintervjuat personer som har en kognitiv sjukdom eller är närstående till någon drabbad.

Kognitiva sjukdomar är ett vitt begrepp och kan variera från lätt kognitiv nedsättning till demens. Sjukdomarna förekommer i alla åldrar, men är vanligast hos personer över 65 år.

– Min avhandling utgår från två perspektiv: Dels personernas upplevelser av att leva med kognitiv nedsättning och att genomgå en kognitiv bedömning, dels familjemedlemmars upplevelser av att leva med en person som har beteendemässiga och psykologiska symtom relaterade till sjukdomen, säger Marie Tyrrell.

Leva med kognitiv sjukdom

I de två första studierna ville Marie och hennes forskarkollegor ta reda på hur personer upplever det att leva med kognitiv nedsättning, till exempel minnesproblem, samt hur det är att genomgå en kognitiv utredning och sedan få en diagnos. Inte sällan var det någon annan än personerna själva som tagit initiativ till utredningen.

– Några var oförberedda på vad undersökningen kunde visa och för dem som fick diagnosen demens kunde det bli en chock. Medan de som fick diagnosen mild kognitiv svikt kunde ha svårt att förstå vad den innebar.

Många av de intervjuade ansåg att den information de fick från specialistmottagningen, liksom uppföljningen efter utredningen, var bristfällig.

– Det kan vara så att det i vissa fall behövs någon form av förberedande samtal innan en kognitiv utredning görs, ungefär på samma sätt som inför ett fostervattenprov, påpekar Marie Tyrrell.

Hon föreslår att specialistmottagningen, efter utredningen gjorts, bör bjuda in till ett uppföljningssamtal där man pratar om prognos och vilken hjälp och stöd som finns att få. Och att stödet och vården anpassas så att den känns relevant och möter just den personens behov.

Neuropsykiatriska symtom

I de två andra studierna intervjuades närstående till personer med demens. Där var fokus på deras erfarenheter av att leva med en person som i sin demens utvecklat neuropsykiatriska symtom som hallucinationer, aggressivitet, ångest, depression, hämningslöshet, apati, ätstörningar och sömnsvårigheter. Något som är väldigt vanligt hos människor med demens, och som ofta är grundorsaken till att de flyttar till särskilt boende.

– Ungefär 90 procent av personer med demens får den här typen av symtom och majoriteten av dem har flera symtom, säger Marie Tyrrell.

De närstående fick besvara en enkät med fokus på neuropsykiatriska symtom. Där framkom att det ofta var första gången de pratade om att deras partner hade symtomen, som att ge sig ut mitt i natten, vara aggressiv eller ha ett anti-socialt beteende.

– Med hjälp av enkäten kunde många närstående identifiera symtom som annars skulle ha förblivit oupptäckta.

Också i intervjuerna av dem som genomgått en kognitiv utredning frågade forskarna om neuropsykiatriska symtom. Där svarade nästan hälften att de hade ett eller två symtom i varierande grad.

– Några av dem såg det som normala reaktioner vid ett liv med sviktande minne.

Öka livskvaliteten

Marie Tyrrell anser att man från vårdens sida redan på ett tidigt stadium borde fråga om neuropsykiatriska symtom, samt erbjuda rådgivning, stöd och vård anpassad efter behov. Det skulle bidra till att öka livskvaliteten för personer med kognitiv sjukdom och närstående i deras vardag.

– Både personen själv och närstående behöver få verktyg som hjälper dem att fokusera på det som är bevarat istället för det som eventuellt inte längre finns kvar hos personen.

Avhandlingens titel: ”Röster att komma ihåg: Personer och närståendes erfarenheter av att leva med kognitiv sjukdom och relaterade symptom”

Läs mer om Marie Tyrrells forskning här.

Text: Inger Sundelin
Foto: Pia Hultkrantz