– I det här forskningsprojektet ska vi ta reda på hur vården på bästa sätt kan förbereda patienten och de närstående för en stamcellstransplantation – och tiden efter, förklarar Karin Bergkvist som är forskare och lärare vid Sophiahemmet Högskola.
Stamcellstransplantation används som behandlingsmetod mot vissa typer av blodcancer och i Sverige genomförs varje år cirka 300 stycken. Behandlingen går ut på att patientens eget immunförsvar slås ut och ersätts med friska blodbildande stamceller från en donator. Tidigare överfördes stamceller via transplantation av benmärg. I dag tas de från blod och överförs på samma sätt som en vanlig blodtransfusion.
Aggressiv cancerbehandling
Stamcellstransplantation är en av de mest aggressiva behandlingar mot cancer som ges. Inför transplantationen får patienten en kraftig cytostatikabehandling och ibland även strålning för att slå ut det egna immunförsvaret. Behandlingen ger ofta svåra biverkningar som infektionskänslighet, illamående och problem att äta, liksom stor trötthet. Det kan också hända att det nybildade immunförsvaret uppfattar kroppen som främmande och angriper den. De närmaste månaderna efter transplantationen är patienterna oerhört infektionskänsliga.
– Det vanligaste är att patienten kan bo hemma, men måste då helt undvika kontakter utanför den närmaste familjen. Det kan i sin tur innebära att partner och barn under lång tid måste stanna hemma från jobb och skola, förklarar Karin Bergkvist.
Efter transplantationen följs patienterna regelbundet upp av sjukvården. Det kan ta upp till ett år innan de helt återhämtat sig och deras immunförsvar är fullt fungerande.
Tydlig information viktig
2015 doktorerade Karin Bergkvist med en avhandling om patienter och närståendes upplevelser vid en stamcellstransplantation.
– Där konstaterade vi att sådant som tydliga vårdrutiner, att få information, vårdpersonalens kompetens och kontinuitet samt individuellt stöd är avgörande för hur patienten upplever sin egen hälsa.
I det nya projektet vill Karin Bergkvist och den forskargrupp hon tillhör ta reda hur vårdpersonalen kan förbereda patienter och närstående på vad som kommer att hända inför, under och efter stamcellstransplantationen, och vad det kommer att innebära inte minst i vardagslivet.
– Vi vet att patienter som känner sig trygga och informerade är bättre på att hantera biverkningar och oro. Det gäller också för deras närstående, förklarar hon.
Personcentrerad omvårdnad
Forskningsprojektet tar utgångspunkt i begreppet personcentrerad omvårdnad. Det innebär att all vård ska utgå från patientens upplevelse och anpassas efter hans eller hennes behov och förutsättningar. En viktig del av forskningsstudien blir därför intervjuer med patienter som genomgått stamcellstransplantationer och deras närstående.
– Vi vill ta reda på vad i bemötandet från oss i vården kan förändras och förbättras, säger Karin Bergkvist och tillägger att det i projektet även ingår att ta fram en utbildning för vårdteamet kring stamcellstransplanterade patienter.
– En utbildning som ska ge de verktyg och strukturer de behöver för att kunna stötta sina patienter och deras närstående på ett sätt som passar just dem, avslutar hon.
Fakta
Forskningsprojektet “Nurse-led person-centred support to increase quality of life for patients and family caregivers, undergoing allogeneic hematopoietic stem cell transplantation” har beviljats forskningsanslag från Sophiahemmet, ideell förening och Sjöbergstiftelsen på sammanlagt 4 miljoner kronor fördelat över åren 2021, 2022 och 2023.
I projektet deltar forskare från Karolinska Institutet, Lunds universitet, Linnéuniversitetet och Ersta Sköndal Bräcke högskola samt Sophiahemmet Högskolas doktorand Katarina Holmberg.
Text: Inger Sundelin